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Publicado por : Francisco PJ

Hoy os traigo un post muy especial. Recientemente conocí a una gran mujer que me impactó por lo luchadora que es. Se llama Adilia Aires, y se ofreció amablemente para escribir (con la mirada) un interesante artículo sobre sus vivencias con su enfermedad y su incursión en internet. Comenzamos:

Soy Adilia, enferma de ELA hace 8 años.

Con razón los médicos nos dicen "pacientes", porque vaya si hay que tener paciencia. Paciencia para esperar el diagnóstico, luego para superar las múltiples etapas de la enfermedad. Sí, porque inocente de mí que a cada escalón que bajaba, siempre creía que era el último. 
  
Hasta que comprendí que esto no tiene otro fin que el FIN. 

Tengo 65 años, pero en mi interior tengo la edad de cuando estaba criando a mis 3 hijos. Un chico primero, y luego 2 chicas. Aunque ahora ellos cuidan fisicamente de mí, mi cabeza no descansa. Lo único que me dejó la ELA, es una mente sana y lúcida que no se permite depresiones. 

Yo tenía mi trabajo y mil ocupaciones, nunca sentí interés por el mundo de Internet, incluso me enfadaba cuando los chicos pasaban horas con el ordenador. ¿Quién me iba a decir que años más tarde este sería mi mundo?

Me compré un portátil y mis hijos me fueron enseñando lo más básico de su manejo. Al principio aún tecleaba con dos dedos, pero poco a poco esos dedos también se volvieron torpes, se me caía el ratón y empecé a inventar ideas que mi yerno ponía en práctica con infinita paciencia, pero que duraban lo mismo que "duran dos peces de hielo en un whisky on the rocks"*, es decir, muy poco.

Hasta que Raquel, de la asociación ELA ANDALUCÍA, me dijo que tenían en la asociación un iriscom. Yo no sabía qué era, pero estaba desesperada, y le dije que sí, que lo trajera (sin ningún entusiasmo, y sin saber que se trataba de escribir con los ojos)... 

Ese viejo ordenador con el viejo iriscom, que me prestaron por tiempo indefinido, me abrió las puertas al mundo. Antonio Velázquez, que solo me conocía de oídas, me creó el blog por su cuenta, algo de lo que le estoy muy agradecida porque me ha servido de via de escape en innombrables ocasiones. Yo escribo, sin ninguna pretensión, lo que me viene en mente. Es una necesidad, igual que la de comunicarme con la gente, mis hijos, hermanas, amigos conocidos y desconocidos de todas partes del mundo. Evidentemente yo elijo mis amigos, personas con las que tengo afinidad, con las que "conecto" y me identifico, entre otros: Sofia B, Luis C, Catherin S, Rafael P, Eva V, Monica R, Maria L ...


Mi mejor amiga de facebook fue Beatriz que falleció en noviembre de 2012. Nunca nos vimos pero ella me dejó en herencia el iriscom que estoy usando ahora mismo. Así que pude devolver el de la asociación para que le sirva a otro paciente. 

Me han pasado cosas increíbles desde que veo la vida a través de mi ordenador. También he sufrido y llorado por los que se han ido, especialmente por Beatriz y Joan. Me queda la satisfacción de saber que se han reído conmigo, que siempre estaba ahí para ellos... 

Actualmente formo parte del grupo de amigos de mi aldea en Portugal, del que me han hecho administradora, les escribo a mis médicos, a la familia y amigos, les compro ropita a mis nietos y demás... En suma, que me paso unas 10 horas conectada. 

Creo que, salvo en los días chungos que también los hay, mi familia no se agobia conmigo. Pueden cocinar cuidar a mis 3 nietos, Jose Damian (2 años), Lisa Maria (1 año) y Rubén (5 meses).
Tengo la inmensa suerte de tenerlos en casa todos los días durante horas y de acompañar su crecimiento. 

En resumen, yo no me aburro nunca, es más, me falta tiempo... Los pensamientos se me atropellan unos a otros... Todo esto, para decir una sola cosa: Compañeros de ELA, tenemos la suerte de disponer de tecnologías avanzadas, dadles una oportunidad. 

*Famosa canción de Joaquín Sabina. 

(Escrito con la mirada)

{ 5 comentarios... léelos y comenta }

  1. essa mulher que escreveu tudo isto,é minha irmã gémea. estou muito orgulhosa de que não tenha baixado os braços,e tenha conseguido manter-se activa, procurando preencher seu tempo ,ajudando e encorajando outras pessoas na mesma situação, e levantando a moral de quem acompanha seu percurso como paciente de ,ELA,desde o primeiro dia. te quero irmã.

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  2. Esta mulher é a minha melhor amiga, o meu ídolo desde criança. querida Adilia Aires continua assim, activa e ajudando todos à tua volta. sabes és um animo para mim para todos nós no grupo da aldeia. Abraço do tamanho do Mundo.
    Glorinha.

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  3. Esta mujer es mi MADRE. Lo pongo en mayúsculas porque ella es una mujer enorme; grande de mente y de espíritu. Es fuerte, luchadora, inteligente, inquieta, bondadosa, justa, protectora, cariñosa... Nunca he conocido a nadie como ella.
    En el transcurso de esta enfermedad, nunca ha tirado la toalla, ha ido adaptandose a cada cambio con una entereza admirable, siempre infundandonos energía a nosotros, sus hijos, que a veces sí perdíamos el ánimo...
    Siempre la veo ocupada con sus cosas, leyendo algún artículo, escribiendo ó hablando con sus montones de amigos. Sé qué ayuda moralmente a mucha gente, pues ella tiene ese poder: sus palabras siempre cuerdas y sensatas a la vez de cercanas, dan apoyo moral a cualquier persona que pase por una situación difícil.
    Yo me siento súper orgullosa de ella y la quiero con toda mi alma.
    Mamá eres maravillosa, te adoro. ❤️

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    1. YO TAMBIÉN LA ADORO, le pido disculpas por haberme olvidado de ella, pasé un mail abrazos Rosa

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  4. ABRAZOS querida Adília, algo se despertó hoy al leerte, un mail, 2 pdf, un messenger todo para ti quien te quiere Josep

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