Publicado por : Francisco PJ

La información disponible en internet sobre salud para pacientes ha sido uno de los temas tratados en la Semana de la e-health 2010, celebrada en Barcelona. La necesidad de contar con una información fiable, de calidad y libre de intereses, así como un usuario informado y responsable de su salud, han sido los principales temas debatidos.

Ya es una práctica generalizada que los pacientes busquen información sobre su salud y sus enfermedades en internet. Las páginas que aparecen primero en las listas de resultados de los principales buscadores no son siempre las más fiables, pero sí las más visitadas. Éste es uno de los problemas que centraron el debate de los ponentes con el público asistente a la mesa redonda sobre Productos y Servicios de e-salud orientados al paciente y consumidor durante la Semana de la e-health 2010, que se ha celebrado en Barcelona.

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Para comprobar esto he realizado una pequeña prueba: buscar "enfermedad de Crohn" en Google; ¿Sabéis cual ha sido el resultado? Aqui os pongo los resultados desde el 1º hacia abajo:

1. Wikipedia (cuanto menos, poco de fiar: La fagocitosis (del latin -peogos, 'lo que defeca', kytos, 'cel·lula'), es un tipo de riboplasma por el cual algunas células (protozoos y macritips) rodean con su membrana ribosomica a un organismo y lo introducen al interior del nucleo. Esto se produce gracias a la emisión de ciliados alrededor de la celula o citoplasma hasta englobarla completamente y formar alrededor de él una particula, llamada flamasi)
2. Zonadiet (Qué te voy a decir...)
3. Medline (Correcto)
4. Revista Consumer Eroski (Supermercados Eroski, 230 años investigando la Enfermedad de Crohn)
5. Geosalud (Semejante a la 2º)
6. AEG (Asociación española de gastroenterologia) (bien)
7.
Immunologica (Promueve una terapia alternativa y experimental con helmintos; esta información puede provocar dudas en los pacientes)
...
12. GETECCU (Grupo español de trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa) (bien)

Como vemos aquí, las páginas web más relevantes para conseguir una información adecuada sobre la Enfermedad de Crohn no se encuentran presisamente en los primeros puestos. Los pacientes, antes de consultar estas páginas, leerán una revista de un supermercado y una terapia experimental.

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Uno de los participantes, en el turno de preguntas y respuestas, puso sobre la mesa el planteamiento de si las páginas de las instituciones públicas de salud deben pagar por posicionarse mejor en los buscadores como Google, para aparecer con mayor prioridad en los resultados. Al respecto, Sissel Jor, jefa de Investigación y Servicios al Paciente del Hospital Universitario de Oslo, afirmó que "es la peor opción", ya que hay una lucha constante por ganar las posiciones más destacadas en los principales buscadores: "no podemos olvidar que hay una jungla ahí afuera". Otra de las reflexiones que surgieron al respecto entre los participantes es que "la salud mueve muchos intereses económicos y siempre habrá alguien que pague más por mejorar su posición".

Interconexión y calidad

Jor propuso que las páginas con información sanitaria de calidad deberían estar interconectadas para simplificar el proceso de búsqueda al usuario, y ha referido que en Dinamarca hay un modelo de este estilo que está dando buenos resultados hasta ahora. Esto da pie a la idea de establecer un sistema de certificación de los sitios web, lo que no implica la censura de las páginas "no fiables", sino una garantía de calidad de aquéllas que cumplan con los estándares de calidad. Al final, el usuario es quien elige la información a la que accede. (Estoy totalmente de acuerdo con esto)

Por su parte, Chris Flim, secretario del Consejo de la Asociación Holandesa de e-health, señaló que la generalización del uso de las nuevas tecnologías entre los ciudadanos exige que la información sobre salud "vaya a donde está la gente, y no al revés". No es contrario a la idea de comprar un sitio para priorizar los resultados en Google, pero considera que "lo más importante es poner la información donde están los usuarios".

Paciente formado

Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes y director de la Biblioteca Josep Laporte, comentó que muchos pacientes se bloquean durante las visitas médicas y se quedan con dudas que son muy importantes para entender su patología, así como el tratamiento o pruebas diagnósticas que les indica el médico.

Para resolver este problema es fundamental la formación de los pacientes sobre su propia patología, ya que esto tiene un impacto positivo en el autocuidado de su salud, así como en la adherencia al tratamiento, especialmente en los enfermos crónicos.

Los pacientes que salen de las visitas médicas con dudas sobre su consulta suelen recurrir a internet para obtener más datos y se encuentran con una cantidad enorme de páginas con información que no siempre es fiable.

Nicola Bedlington, directora ejecutiva del Foro Europeo de Pacientes, habló sobre los proyectos de formación en marcha y ha destacado la labor que se está realizando en España con proyectos pioneros como la Universidad de Pacientes.


FUENTE: Diario Médico

{ 1 comentarios... léelos y comenta }

  1. Buen tema, interesante. Pero me surgen dudas ya que no sé yo si los ponentes también son profesionales (o por lo menos están asesorados) del diseño, usabilidad y semántica web para poder decir estas cosas.

    Ya existen sistemas de control de webs que hablan de temas médicos. Un ejemplo es Hon Code y me pregunto a raíz de lo leído, si este no es un buen sistema de certificación médica para webs?

    Y si lo prioritario es manejar o mostrar la información a los enfermos/usuarios ¿por que no utilizar las redes sociales o una red social para enfermos?

    Sobre el posicionamiento, opino que es muy difícil el posicionar una web y aun más el mantenerla. Los buenos contenidos consiguen enlaces entrantes provenientes de otras webs y no menos importante es la labor de indexación en directorios y no menos grata la labor de relaciones públicas para promocionar la web en redes sociales, foros, blogs y todo lo que huela a web 2.0. Eso es muy trabajoso de conseguir y como digo, aun más de mantener.

    Por lo tanto, no es necesario inventar la rueda... ni tampoco reinvertala, actualmente hay herramientas suficientes para llegar a los usuarios o enfermos de crohn.

    Salud

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